Fibrosis quística: La alegría de un suspiro

“Yo soy un niño poeta/porque aprendí a componer/décimas antes de saber/escribir en mi libreta/Le amarro a mi pañoleta/décimas en la costura/ y sobre esta tierra pura/canto mis versos felices/para abonar las raíces/hondas de nuestra cultura”. Un torrente de aplausos inunda la consulta, mientras el pequeño intérprete regala esa sonrisa diáfana que conquista desde el primer encuentro.

Abdel Iturbides García, tiene siete años. “Casi ocho”-recalca. El último martes de cada mes llega a inundar de amor la consulta de fibrosis quística del Hospital Pediátrico “Eliseo Noel Camaño”, donde recibe atención desde que se le diagnosticó esta enfermedad crónica hereditaria que se caracteriza por la insuficiencia respiratoria y pancreática. Como él, otros 18 pacientes en la provincia la padecen y reciben en dicho centro la asistencia necesaria.

EN NOMBRE DE LA VIDA

“La fibrosis quística se distingue por diarreas crónicas, mal nutrición y aumento de la sudoración, por lo que los pacientes se pueden deshidratar durante el verano. Evoluciona por crisis y aunque puede aparecer desde el nacimiento a veces se detecta luego. Su intensidad o gravedad depende de la variación genética”, explica la doctora Iliana Bouza Denis, quien dirige este programa en la provincia desde hace 16 años.

La especialista en Segundo Grado de Pediatría y Máster en Atención Integral al Niño, agrega que las complicaciones van desde afectaciones puramente pulmonares como bronquiectasia o fibrosis pulmonar (las cuales llevan a una insuficiencia crónica progresiva), hasta daños digestivos como cirrosis hepática, obstrucción biliar o intestinal y, desde el punto de vista endocrino, diabetes mellitus.

Sin embargo, lo que hasta hace unos años tanto en el mundo como en la Mayor de las Antillas era una enfermedad exclusiva de Pediatría, con una expectativa hasta menores de quince años, hoy ya incluye a adultos gracias a los avances en el tratamiento y la asistencia médica.

“Funcionamos como una comisión multidisciplinaria gastroenterólogo, psiquiatra, endocrino, nutriólogo, fisiatra y dietistas. El tratamiento respiratorio incluye fisioterapia, aerosol, antibióticos por infección o neumonía a repetición, mientras el digestivo exige una dieta hipercalórica, vitaminas, pancreatina y apoyo nutricional. Además, tanto los pacientes como la familia y maestros requieren atención psicológica y de orientación”, comenta Bouza Denis.

HISTORIAS COMPARTIDAS
No estar en ambientes con elevadas temperaturas, ni habitaciones donde haya polvo o ácaros, prevenir infecciones respiratorias, hacer ejercicios, fisioterapias, consumir vegetales y frutas, son precauciones que ellos no deben olvidar. En aras de contribuir con tales medidas el gobierno cubano les ofrece ciertas garantías.

“Además de la gratuidad de los medicamentos, quienes vivimos distantes tenemos facilidades con el transporte. Todos recibimos a menor precio alimentos como leche, queso, azúcar, harina lacteada, miel, galletas, carne, pescado, huevo, etc.”, señala Berkis García Delgado, madre de Abdel.

Por su parte, Ermy González López, paciente de 26 años, Lourdes Cardoso Socarrás, abuela de otro pequeño llamado Kevin, y el resto de los que aguardan tras la puerta de la consulta, también reconocen la ayuda.

A la posibilidad de adquirir en la red de comercio en divisas, por 27.50 pesos cubanos, productos cuyos precios suman en total cerca de 40 cuc, se añade la venta subsidiada de viandas y vegetales.

Gladys Rodríguez López, subdirectora provincial de Prevención, Asistencia y Trabajo Social, junto a la doctora Amparo Costa Méndez, jefa del departamento del Adulto Mayor, Asistencia Social y Salud Mental de Salud Pública, explican que a partir de la Resolución 217 de este último Ministerio y luego de una rigurosa valoración del estado de salud y socioeconómico de la familia, la asistencia social asume el pago del equipo electrodoméstico que requiere el tratamiento en los núcleos donde la solvencia no es suficiente.

¿Dificultades? El traslado de hospital ante la mayoría de edad. “Mi hijo ha tenido que ingresar bastante, y aquí existe una sala especializada con todas las condiciones: televisión, juegos, aire acondicionado, sin embargo, en el Hospital Comandante Faustino Pérez no es igual ya que al estar tan cerca de otras personas con diferentes padecimientos se encuentra expuesto a riesgos”, declara Niurka Oliva García, otra de las madres, quien confiesa también su infinita gratitud con la doctora Iliana: amiga y consejera.

Ante el halago esta responde:”Vivo entregada por entero a ellos. A veces me confiesan lo que no le dicen a sus padres. Cuando los captamos todos estaban mal nutridos y hoy ni siquiera tienen insuficiencia respiratoria. Yoendry, el mayor, cumplió ya 35 años. Hasta el momento solo hemos perdido a un pequeño con una neumonía muy complicada, lo que ha sido un duro golpe para todos”.

Pero, como expresara la doctora los logros son también resultado del intenso trabajo del programa a nivel nacional, cuyas actualizaciones anuales e intercambio de experiencias han sido de gran provecho ante una afección considerada de millonarios por los gastos que supone, pero que en Cuba sortea escalas sociales para colmar de alegría el más mínimo suspiro.